En el marco del día internacional de las personas con discapacidad, que se recuerda este domingo 3 de diciembre, Elena Dal Bó, fundadora en 2005 de la Asociación Azul de la localidad bonaerense de La Plata habla de los derechos humanos de todas las personas, como si fuera un ítem olvidado para algunos: «Son sujetos de derechos y tienen que poder manejar su vida».
El movimiento de vida independiente, al que adhieren organizaciones de personas con discapacidad, como la Asociación Azul y la de Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), entre tantas otras, fue la que sentó las bases desde los años 60 en Gran Bretaña para reafirmar y visibilizar sus derechos.
«El modelo social, que es el que ilumina la Convención, nace en Gran Bretaña en la década del 60, alude a un cambio de paradigma, para entender que las personas no son objetos para recibir cuidados y que otros decidan por ellas, como si no fueran capaces de saber lo que quieren, como decía el modelo médico», enfatizó a Télam Dal Bó.
Durante casi veinte años, la obra social de la provincia de Buenos Aires, IOMA, reconoció el trabajo de asistentes personales, a través de una demanda judicial que inició la Asociación, pero tras su apelación y el silencio de la Corte Suprema que aún no se expide, actualmente no lo cubren.
«Hay un montón de dinero que se gasta en figuras como acompañantes terapéuticos, instituciones geriátricas, mientras que podrían invertir trabajo para que las obras sociales acepten a los asistentes personales», explicó.
El rol del «asistente personal»
El asistente personal es una persona que está al servicio del usuario, «no puede decidir nada, ni taparlo, limpiarle la boca; todo lo que realice sin consentimiento de la persona que asiste, es violento y tiene que tener muy reflexionado y tratado los temas éticos, porque la persona con discapacidad, como cualquiera, es quien decide sobre su vida«, explicó.
«Fui a la escuela especial cuando era muy chico y al llegar a los 6 años, no me aceptaron porque consideraron que era incapaz de aprender. Pude acceder a un programa de comunicación alternativa, aumentativa y empecé en la escuela común hasta terminar el secundario», contó a Télam Juan, quien a los 32 años preside la asociación, y dialogó con Télam a través de mensajes de textos.
«Llevo una vida independiente porque tomo mis propias decisiones y manejo mi vida totalmente. Pero deseo poder seguir haciéndolo cuando mis padres ya no me puedan asistir»Juan Cobeñas Juan se comunica con una especie de teclado que reproduce su voz y algunas horas cuenta con la ayuda de una asistente personal, a quien le pagan de forma particular, mientras el resto del tiempo lo asisten su padre y su madre.
«Llevo una vida independiente porque tomo mis propias decisiones y manejo mi vida totalmente. Pero deseo poder seguir haciéndolo cuando mis padres ya no me puedan asistir», explicó Juan, que se recibió en Letras en la UNLP y actualmente realiza una maestría en lingüística.
Victoria puede prescindir de un o una asistente: «tengo a mi familia que me ayuda desde que me fui a vivir sola hace 8 años, pero es fundamental esa figura para tener vida independiente».
También contó que recibieron la donación de una casa y se encuentran buscando fondos para poder inaugurar el primer centro de vida independiente de la Asociación.
Vida Independiente
Desde ASDRA, Melany Wersocky es quien está a cargo del programa Vida Independiente para personas con síndrome de down.
Se trata de un taller gratuito que dura un año, a excepción de un viaje que finaliza con el taller y lo abonan las familias, donde los participantes vuelven a poner en práctica algunos de los conocimientos adquiridos.
«No tenemos asistentes personales. En caso de necesitarlos, cada familia o persona debe costearlos. Es una figura muy necesaria porque es un servicio caro, si para las terapias ocupacionales o fonoaudiología, la hora sale casi 6 mil pesos, resulta un monto muy grande si los necesitas 10 horas por día», comentó Melany.
El programa formativo de vida independiente de ASDRA dura ocho meses y cuenta con un formato híbrido que les permitió llegar a otras provincias del país más allá de la ciudad de Buenos Aires, como Tucumán, Misiones, La Pampa y localidades bonaerenses como Bragado y Arrecifes.
«Les ofrecemos una formación con talleres teóricos- prácticos, con una primera parte, donde tienen un espacio para conocerse, saber qué les gusta, qué no», contó sobre el programa donde también realizan compras, operaciones en home banking, entre otras cosas.
«El aprendizaje es en las tareas que no les salen bien y tiene que practicar, enfrentarse al error para poder solucionarlo y encontrar la forma de hacerlo», explicó.
«Estamos viendo alimentación saludable, bañarnos solos, hacer cosas de la casa», relató sobre el taller a Télam desde la asociación, ubicada en el barrio porteño de Palermo.
«Tengo miedo de olvidarme de algo o quemarme (en referencia a la cocina)», dijo y agregó que se encuentra aprendiendo cómo viajar sola. «El próximo sábado voy a probar ir sola al coro, que queda cerca de mi casa», apuntó.
Su madre, Magdalena Quintero, aseguró que «cada logro le va dando más seguridad para dar el siguiente paso y a nosotros también; participar del programa es motivador y nos ayuda».
«Te ayuda a recordar, por ejemplo, lavo los platos, pongo la mesa, limpio con la franela los muebles», compartió Rocío. La joven dice que quiere ser chef, que tiene novio y que con los talleres de Educación Sexual Integral, aprende a cuidar su cuerpo.
Piden que se garanticen derechos laborales, educativos y de salud
Con una única provincia argentina, La Pampa, que logró cambiar el sistema educativo en el que todos los estudiantes con y sin discapacidad concurren a las escuelas comunes, y las especiales solo funcionan de apoyo, una abogada pide al próximo gobierno que se garanticen los derechos en materia laboral, educativa y de salud de personas con discapacidad.
«En vísperas del día internacional de las personas con discapacidad, los principales desafíos que afrontará el nuevo gobierno electo es adecuar el sistema educativo conforme a la ley 26378 (Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad) para garantizar un sistema inclusivo», apuntó a Télam la abogada doctorada en discapacidad, Romina Núñez, fundadora de la Asociación civil Iberoamericana de Tecnologías de apoyo a la discapacidad (AITADIS).
Como madre de un niño de 8 años con discapacidad intelectual y autismo, Núñez refirió que en la Argentina conviven dos modalidades educativas, la común y la especial.
Sobre la coyuntura actual, la letrada explicó que muchas escuelas comunes piden a las infancias con discapacidad que concurran a instituciones educativas especiales porque, aducen, falta de cupos o capacitación específica.
«Hay que poner fin a la discriminación de niñas, niños y adolescentes con discapacidad. La provincia de La Pampa es el único referente en el país y en el mundo respecto al cambio del sistema educativo: tienen escuelas comunes para todas las infancias y las especiales solo funcionan como apoyo a esas instituciones», contó Núñez, quien agregó que muchas localidades, como Magdalena (provincia de Buenos Aires) tiene una sola escuela especial.
Otra realidad con la que conviven varias provincias, es que las escuelas especiales suelen tener matrículas muy reducidas de cinco infancias por aula.
Además de haber presentado un proyecto de ley al Congreso de la Nación en el que propone se realice capacitación docente en discapacidad, Núñez mencionó otros desafíos que tiene por delante el Estado nacional y debe garantizar en materia de derechos humanos.
«Se debe cumplir con el cupo laboral del 4%, según establece la ley 22431, realizar estudios estadísticos en discapacidad, porque recordemos que el último censo, excluyó a las personas con discapacidad. Esto permitiría poder planificar políticas públicas para saber no solo cuántas personas son, sino también dar cuenta de si están excluidas del sistema educativo, laboral y de salud», explicó.
A su vez, el conjunto de las personas con discapacidad de las organizaciones mencionadas piden por una readecuación del sistema de prestaciones en discapacidad, según establece la ley 24.901 y actualización del nomenclador nacional res 428/99.
«Cada vez nos cuesta más encontrar profesionales que atiendan a nuestros hijos; una sesión de un profesional se está pagando .900 por hora y lo cobran dentro de tres meses. Mientras que la atención particular, cobran el triple», contó Núñez, quien representa a varias familias en esta situación.
Respecto a la asistencia personal, contemplada en la ley 24.901, que figura como asistencia domiciliaria, «al no estar en el nomenclador, no existe un valor de referencia y las obras sociales pueden no aceptarla o pagar 500 pesos».
«El asistente personal garantiza la vida independiente, por fuera del círculo personal de la persona con discapacidad, es fundamental, pero hasta lo que se explicita en la Ley no se cumple, y terminan accediendo a estas prestaciones quienes tienen recursos para judicializar», aclaró.
