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24 junio, 2024

Comunicación y trabajo con las familias, el distintivo del Comité de Ética del Garrahan

Foto Pablo Aeli

Foto: Pablo Añeli.
Las y los integrantes del Comité de Ética asistencial del Hospital Garrahan atendieron, en los últimos 10 años, casos de 295 pacientes pediátricos, tanto del propio hospital como de distintas instituciones del país, dijo la médica que coordina el área de Bioética del hospital, Fernanda Ledesma.

Ledesma fue consultada por Télam sobre cómo funcionan estos espacios en el país, a raíz del caso de la beba británica Indi Gregory, quien padecía una enfermedad incurable y murió el 13 de noviembre luego de la suspensión del tratamiento que la mantenía con vida en medio de una batalla judicial entre sus padres y el equipo médico que la atendía en Reino Unido.

Los Comités Hospitalarios de Ética constituyen grupos interdisciplinarios creados para analizar y asesorar en la resolución de problemas éticos que se producen en la práctica clínica cotidiana en las instituciones.

«El Garrahan es el único hospital que tiene más que un Comité de Ética y también asesoramos a otras instituciones», precisó Ledesma, quien es también magíster en Bioética y trabaja hace 34 años como médica pediatra del Garrahan, hospital pediátrico de alta complejidad que atiende a niños, niñas y adolescentes de todo el país.

«El Garrahan es el único hospital que tiene más que un Comité de Ética y también asesoramos a otras instituciones»Fernanda Ledesma El hospital cuenta con un Comité de Ética asistencial que se ocupa de casos clínicos, y que el próximo año cumplirá 30 años de existencia, y también tiene el Comité de Ética de Investigación, que analiza proyectos.

«Ahora tenemos muchas consultas del interior del país, porque hay muchos lugares que no tienen comité de ética», añadió Ledesma.

En los últimos 10 años, las y los integrantes del Comité de Ética asistencial abordaron casos de 295 pacientes de distintas maneras, en conjunto y por separado, precisó.

El 19% de esos casos (56) fueron urgencias y las causas principales de consultas fueron la adecuación del esfuerzo terapéutico (es decir, problemas al final de la vida); el compromiso neurológico severo; la calidad de vida; e incertidumbres legales, detalló.

Fernanda Ledesma la mdica que coordina el rea de Biotica del Hospital Garrahan Foto Pablo Aeli

Fernanda Ledesma, la médica que coordina el área de Bioética del Hospital Garrahan / Foto: Pablo Añeli.
Asimismo, el uso de tecnologías crónicas pasó a ser un tema frecuente en este ámbito. «Las dependencias de tecnologías preocupan porque nos permiten mantener con vida a pacientes que antes no hubieran podido estarlo, pero también tiene sus contras», señaló la médica al plantear que la pregunta es: «¿Hasta dónde uno sigue -postergando la muerte con asistencia respiratoria mecánica en casos de irreversibilidad-, y hasta dónde uno para?».

En el Garrahan, «muchas veces las familias no quieren que el chico siga sufriendo y trabajamos para que pueda comprender que esto es una decisión médica, que no lo tienen que decidir ellos, aunque pueden estar de acuerdo o no con la decisión», agregó.

Al tratarse de una población pediátrica, la toma de decisiones del área se rige por la Convención Internacional de los Derechos del Niño, tratado internacional que tiene rango constitucional en Argentina.

En 2022, se presentaron 34 casos de pacientes en el Comité de Ética del Garrahan, de los cuales 15 fueron de otras instituciones de distintas provincias. Entre ellas, Jujuy, San Luis, Catamarca, Santa Fe, Tucumán, Catamarca, Corrientes y Provincia de Buenos Aires, detalló.

«Al judicializar un caso hay un fracaso en la relación médico paciente»

El caso de la beba británica, Indi Gregory, que padecía una enfermedad incurable y murió el 13 de noviembre luego de la suspensión del tratamiento que la mantenía con vida en medio de una batalla judicial entre sus padres y el equipo médico que la atendía en Reino Unido, a la cual se sumó el gobierno italiano, trascendió en el mundo y, desde Argentina, la médica que coordina el área de Bioética del Hospital Garrahan, Fernanda Ledesma, remarcó que «cuando se judicializa un caso, hay un fracaso en la relación médico paciente», al explicar las diferencias de criterios entre países.

«Es correcto suspender el sostén vital cuando ya no tiene fines terapéuticos -como hicieron los médicos de Reino Unido-, pero nosotros nunca lo haríamos sin el acuerdo de los padres», dijo a Télam Ledesma.

«En nuestro medio sería intolerable. Los padres tienen que estar de acuerdo, tener a su hija o hijo en brazos», enfatizó y explicó que en este hospital consideran «fundamental» la comunicación y el trabajo en equipo con las familias, y que las sociedades latinas y anglosajonas son «muy distintas».

«Siempre que se judicializa un caso hay un fracaso en la relación médico paciente. Cuando uno tiene que buscar terceros es porque eso está roto», remarcó.

Entre los casos que recordó haber abordado Ledesma como integrante del comité, mencionó el de un adolescente con un tumor en una pierna que no permitía que la amputaran a pesar del riesgo que corría.

«El equipo tratante vino a consultarnos y se empezó a hacer un trabajo muy intenso para tratar de convencerlo y no judicializarlo, como quería la mamá», recordó la experta.

«Que un juez le ordene algo así a un chico de 15 años no es fáctico ¿cómo se lo lleva a un quirófano? ¿por la fuerza?», reflexionó.

En este caso, desde el principio, el Comité de Ética planteó «no judicializar y esperar», porque «judicializarlo no iba a ser una solución para ese problema, sino que iba a ser un nuevo problema», consideró.

Para convencer al paciente de la amputación trabajaron en conjunto con todas las áreas asistenciales hasta lograr a último momento que lo aceptara «aunque no había certeza de que fuera curativa, fue una decisión muy difícil», precisó.

Foto Pablo Aeli

Foto: Pablo Añeli.
El marco legal que regula a los Comités hospitalarios de Ética es la Ley 24.742 promulgada en 1996 que plantea entre sus funciones el asesoramiento, estudio, docencia y supervisión de la investigación respecto de aquellas cuestiones éticas que surgen de la práctica de la medicina hospitalaria.

En el Garrahan, el Comité asistencial de Ética es interdisciplinario y está compuesto por 16 profesionales. Entre ellos, en medicina clínica, terapia intensiva, psiquiatría, psicología, trabajo social, neurología y por un miembro de la comunidad.

Para elegir a sus integrantes, los interesados se acercan al comité y comienzan a ir como oyentes.

«Hay que tener ciertas capacidades de escucha y una postura democrática. El que se queda, después de cierto tiempo, empieza a ser parte del comité. Se trata de gente voluntaria», contó Ledesma.

El comité se reúne una vez por semana todas las semanas del año y también en casos de urgencia, y apuntan a la participación de todos los integrantes, porque «las miradas son mucho más ricas cuando participa más gente», consideró Ledesma.

También es importante que «siembre esté presente el equipo tratante», que son los que conocen al paciente y la situación familiar, y «que sean representadas todas las posturas», porque «se va construyendo entre todos el mejor camino», explicó.

«Formamos equipo con los padres porque todos queremos lo mismo, que al paciente le vaya lo mejor posible, que sufra lo menos posible y, si no hay ninguna alternativa terapéutica en un paciente incurable con una situación irreversible, que la muerte sea en paz»Fernanda Ledesma Las recomendaciones de los Comités de Ética no son vinculantes. «El comité emite una recomendación y las definiciones las toma el equipo tratante», explicó la médica al precisar que este este espacio interviene cuando el equipo de un paciente lo solicita y pueden hacerlo en cualquier momento del caso.

Las sugerencias que realizan siempre son por escrito y se adjuntan a la historia clínica como «un aval importante», resaltó la especialista. Asimismo, el comité es laico, pero respeta todas las religiones.

«Se acepta todo aquello que pueda beneficiar al niño y a su familia. Lo único que se pide es que no haya intervenciones cruentas», aclaró.

Y concluyó: «Formamos equipo con los padres porque todos queremos lo mismo, que al paciente le vaya lo mejor posible, que sufra lo menos posible y, si no hay ninguna alternativa terapéutica en un paciente incurable con una situación irreversible, que la muerte sea en paz. La familia necesita a veces un poco más de tiempo y en eso trabajamos todos juntos«.

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